生きるって日々の積み重ねですかね、、

2014.05.19 02:19|健康、病気
もう、少し前になりますが、以前住んでいた街に住む
友達の家に、藤の花見にさそってもらい行ってきました。
花見をしながら、ランチをごちそうに、、

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こんな藤が2面の窓に、枝がつたって伸びていて、
花がびっしり咲いていて、とてもみごとできれいでした。

彼女は今はお母さんが亡くなり、一人暮らしになり、
自宅で在宅ケアの事務所運営と、共同で個人会社をやっている方です。
お母さんが長年ALS(筋萎縮側索硬化症)をわずらって、
彼女は介護のキーパーソンとなり、会社に行きながら
介護班を整え、バイトの人手を回しながら、お母さんの介護を長年担ってきたのです。
そのお母さんが亡くなられ、そのあと花の世話をすることが、
彼女の立ち直りの、手立てとなったそうです。
(在宅ケア事務所も始めた)

140423_1159~02

やり始めると、なかなか凝り性なので、こんなにみごとに
咲かせることができたのでしょうね。
玄関には、バラのみごとな枝や、スミレがものすごくきれいに咲いています。
(行った時は、バラはまだ咲いていなかったけど)

私は引っ越す前は、すぐ近くに住んでいて、
かなり前に外出ボランティア募集、の記事を見て
初めてお宅にうかがったのでした。
以来長いおつきあいになりました。

ALSといえば、ホーキング博士もそうですが、
筋肉を動かす神経(運動ニューロン)が侵される難病で、
呼吸する筋肉すら動かなくなってしまうものです。
私が行った時、お母さんも呼吸器をつけていて、言葉は話せず、
身体も全く動かない寝たきり状態でした。
でも目は動くので、文字盤で意思表示をして、お元気な頃から続けていた
発明展への出品もされているような、超ポジティブな方でした。
(アイデアを文字盤等で伝えて、指図して作品を作ってもらうという方法で出品。
それの製品化もしていました。)
そしてこの文字盤も発明展に出し、製品化したものでした。
色々介護用品を発明し、製品化していました。すごい方です!
そして呼吸器をつけての、車いすでの外出もどんどんしていた。
娘さんである彼女も、困難ややろうとすることへの壁なんて
ぶち破るためにある、、、みたいに見えるような方だったので、
時々行っても、全く暗くなく、明るい雰囲気の家で、
人の出入りも多く、活気のあるパワーにあふれた家庭でした。

images[4]

なのでそんな究極の病気の人でも、人間どんなになっても
気持ちさえポジティブなら、楽しく生きていけるんだ、と心強く思ったものです。
おそらく当時ALS闘病の方の中でも、最先端を走っている人の所に
たまたま行けたわけなんでしょうね。
なかなかこうはいかないのが、多くの現実ではないのかな?とは思います。
やはり、病も人柄のままの闘病生活になるんでしょうね。

でも今回彼女と話していて、この病気が最終的に
目すら動かなくなってしまう、、ということを聞きました。
目は最後の最後まで残る筋肉の動きだそうです。
それすら動かすことができなくなる。
そうすると文字盤での意思表示すら、できなくなってしまうのです。
コミュニケーションの手段は絶たれる。
彼女もお母さんの介護中は、そのことは知らなかったそうです。
晩年、文字盤が追いにくくなったけど、目が動かなくなる前に
母は亡くなったから、最後まで意思疎通はできてよかった、、と。

imagesVZ2TGD3R.jpg

ほんとにALSはつくづく究極の病だと思います。
だいたい発症後3~5年で呼吸筋が麻痺。
ここで呼吸器をつけるかどうか、究極の選択が迫られます。
頭もはっきりしていて、内臓もどこもなんともない。
そんな状態で、、呼吸器さえつければ、呼吸ができるわけです。
きっと苦しくて、呼吸器をつけるのではないでしょうか、、
いわゆる、重傷患者の、内臓が機能していない状態での、
管をつながれたスパゲティ症候群とは、全く違うと思います。
時々混同されている方もいるようですが、、
でもこれはほんとに難しい問題で、
色んな意見の方がいらっしゃるだろうとは思います。

そして、いずれ来るのが、最終的に目の筋肉が動かなくなること。
(つまり意思疎通ができなくなること)
それがわかっていて、それでも始めの段階の呼吸筋がダメになった時に、
呼吸器をつけることを選ぶか?ということ。

彼女の答えは、最終的にいずれ意思疎通できなくなるとしても、
呼吸器をつけて、その時その時を精一杯、コミュニケーションして生きる。
1秒1秒を生きる。それがその人の人生を形造るから、
いずれコミュニケーションできなくなったとしても、
人はその精一杯生きてきた思い出だけで、その後も生きていけると思う。
それが今考えてることなのよね、、、とおっしゃる。
(お母さんが亡くなった後、偶然別の身近な人も同じ病になった。彼女にはリアルタイムの問題なのです)

うんうん、、とうなずきつつ、それは、私もそうだろうなと思いました。
その時その時を楽しめない人は、きっといつになっても楽しめないだろうと思うし、
その時その時を、精一杯生きてないと、急に一生懸命生きることは難しいと思いますし。

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なんか、今回はそんなズシリと重い、命の話を2人で、しみじみと、、、
藤の花見をしながら、ランチを食べながら、してきたのでした。
つくづく元気に動けて、好きなことができるありがたさを感じてきた1日でした。


今日のオカメ様   アタシも精一杯生きていますから、もっと遊んでほしいもんですっ。にぎにぎはけっこう好きだけど。
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オカメインコと暮らす、独り者おじおば。ビンボーながら、今まで気ままに好きなことをやって生きてこれた(自由業)。ありがたいことです。これからも色々考えながら、楽しくやっていけたら、と思っております。

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